Hors collection - Grand public
Renseignements pratiques et ressources
En coédition avec Le Phare, Enfants et Famille
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Au Québec, environ 3 000 enfants sont atteints de maladies graves potentiellement mortelles. Ils ont besoin de soins complexes et constants, qui s'intensifient avec l'évolution de la maladie. Ces enfants sont le plus souvent pris en charge par leurs parents, à domicile. La somme de travail et de responsabilités est très lourde pour eux et les services, peu nombreux.
Ce guide a pour objectif d'aider les familles à s'y retrouver dans le dédale des services disponibles. Les intervenants qui travaillent avec ces familles y trouveront aussi une foule de renseignements utiles.
Il est divisé en deux parties : les renseignements pratiques et les ressources. Les renseignements pratiques renferment des informations et des sources de financement relatives au soutien médical, à la vie quotidienne, au développement de l'enfant, au soutien à la famille, au soutien au transport, au soutien économique et au soutien légal. Ces thèmes ont été choisis en fonction des besoins manifestés par les familles. Les ressources, élaborées à l'échelle du Québec, sont quant à elles liées à différents types de déficiences ou de pathologies.
Développement de l'enfant, Développement moteur, Maladie terminale, Soins palliatifs